Ako

Ileostomi siden 2002
Land: Japan
Yrke: foredragsholder
Fritid: foredragsholder for den japanske stomiforeningen

Det er viktig å få så mye informasjon som mulig

Jeg har hatt Crohns sykdom i 20 år og blitt behandlet med medikamenter, men for åtte år siden fikk jeg en hasteoperasjon på grunn av en perforert tykktarm. Før operasjonen hadde jeg ikke nok opplysninger om det å ha stomi, så jeg sier til andre at de må få mest mulig informasjon når de vet at diagnosen deres kan resultere i en stomi. For å være best mulig forberedt er det viktig å få den rette informasjonen fra både kirurgen og stomisykepleieren og fra personer som lever med stomi. Søk etter informasjon på nettet og i bøker for å minimere frykten for det ukjente.

Jeg har akseptert stomien fra begynnelsen av

Det var ikke noe problem å lære å håndtere stomien, og jeg aksepterte den fra begynnelsen, fordi jeg visste at det var et spørsmål om liv eller død hvis jeg ikke fikk den. Stomien min sitter på akkurat riktig sted, noe som er veldig viktig for daglig pleie, men også for livskvaliteten min. Mannen min har vært en fantastisk støtte, og han har også akseptert stomien min. Jeg er veldig åpen om at jeg har stomi, men det er ikke alle jeg forteller om det, fordi jeg har merket at noen syns det er ubehagelig. Familien og de nærmeste vennene mine vet selvsagt om det, og for dem er det ikke et problem.

Det hjelper mye å snakke med andre mennesker som har stomi

For å skape mer oppmerksomhet om folk som lever med stomi, reiser jeg rundt i Japan for Stomiforeningen og holder foredrag. Noe som hjalp meg mye etter at jeg fikk stomi, var å snakke med andre i samme situasjon, og hvis jeg kan gjøre det samme for andre, gjør jeg det gjerne. Jeg syns det er viktig å få informasjon fra andre som lever med stomi, fordi vi har opplevd noe av det samme.

Lekkasje er det man er mest redd for

Jeg tror at lekkasje og lukt av avføring er det en person med stomi er mest redd for. Jeg har bare hatt lekkasje én gang, men jeg husker det godt, og det fikk meg til å endre noen av de daglige vanene mine. Når jeg er ute, undersøker jeg alltid toalettforholdene først, f.eks. på restauranter og når jeg besøker nye steder, og hvis det er mulig, sitter jeg alltid nær en nødutgang.

Ulike tradisjoner

I Japan er det noen tradisjoner som ikke finnes i resten av verden, og en av dem er å ta veldig varme bad. Selv med posen på er det mulig, men det er ikke det beste for platen. Løsningen min er å bruke vanntett tape rundt kantene, og så blir jeg ikke i det varme vannet så lenge som jeg pleide. Det fungerer for meg, og jeg kan nyte badet.

En annen spesiell ting i Japan – og bare for kvinner med stomi – er den tradisjonelle kimonoen. En tradisjonell kimono sitter veldig stramt rundt magen, og kan være vanskelig å ha på når man har stomi. Jeg fikk min skreddersydd, slik at det var plass til stomien. Ingen kan se forskjellen, og jeg føler meg komfortabel i favorittantrekket mitt.

Jeg vil gjerne si til andre mennesker med stomi – eller som skal få stomi – at det er viktig å leve det livet du alltid har gjort, få så mange opplysninger som mulig og snakke med andre som har stomi.