Nicole

Ileostomi siden 2001
Land: Nederland
Yrke: kundeansvarlig
Fritid: kjøre motorsykkel, camping, ridning

Jeg hadde aldri hørt om ulcerøs kolitt

Etter at jeg fødte datteren vår, Michelle, i 1990, hadde jeg ofte blod og slim i avføringen. Til å begynne med bekymret det meg ikke så mye, men da symptomene ble verre og jeg hadde diaré nesten hver dag, gikk jeg til legen. Da spesielle salver og stikkpiller ikke hjalp, sendte legen meg til en spesialist på sykehuset, der diagnosen ble stilt: ulcerøs kolitt. Jeg hadde aldri hørt om det. Med medisinering ble sykdommen holdt under rimelig kontroll.

I 1992 ble den andre datteren vår, Louise, født. Da jeg hadde født den tredje datteren vår, Claudia, i 1995, gikk det helt galt. Om natten måtte jeg løpe på toalettet 25–30 ganger. Tynn, vandig diaré blandet med blod og slim fosset ut av meg – det var helt forferdelig. Om dagen prøvde jeg å drikke mye for å stabilisere væskebalansen, men jeg ammet, og etter noen uker ble jeg innlagt på sykehus. Claudia var bare én måned gammel, og Louise og Michelle var tre og fem år.

Alt dette hadde enorme konsekvenser for familien vår og situasjonen i hjemmet. Mannen min arbeidet som tømrer og måtte endre arbeidstiden for å kunne hjelpe. Vi hadde 40 timers hjemmehjelp i uken, med tre ulike hjelpere. Claudia var bare baby, og hun bodde hos foreldrene mine i flere måneder. Det var en vanskelig tid for alle. Jeg ble sterkt medisinert, og mange trodde at jeg ikke ville komme ut av sykehuset i live, men etter tre måneder ble jeg endelig utskrevet. De neste årene ble jeg innlagt på sykehus flere ganger.

Kreft også?

I 1998 var jeg så syk at jeg konsulterte en spesialist om muligheter for operasjon. Han gav meg flere brosjyrer om operasjonen og stomier. Jeg ble vettskremt av bøkene om stomier! Jeg turte nesten ikke se! Men tilstanden ble verre, og jeg reagerte ikke lenger på medisineringen. Jeg ble lagt på isolat, og spesialisten gjorde et siste forsøk med en annen medisinering, som heldigvis lyktes. Da jeg hadde fått tilbake litt krefter, gjennomgikk jeg preoperative undersøkelser. Men det var et sjokk – de fant en svulst på størrelse med en tennisball på bukspyttkjertelen! Tarmoperasjonen ble utsatt, og jeg ble sendt videre til en onkolog på universitetssykehuset. I 1999 fikk jeg en laparoskopi med reseksjon av halen til bukspyttkjertelen, slik at halen til bukspyttkjertelen ble fjernet sammen med svulsten. Milten kunne ikke reddes. Patologiske undersøkelser viste at svulsten var ondartet. Verden falt sammen for meg. Jeg hadde kreft. Jeg kunne nesten ikke tro det, og jeg bestemte meg for å skyve tanken til side og fokusere på å bli frisk. Familien trengte meg. Jeg kunne ikke leve uten dem, og de kunne ikke leve uten meg! Heldigvis kom jeg meg raskt og kunne ta meg av familien.

Et år senere, i 2000, falt mannen min om med nakkebrokk, som medførte delvis lammelse. Han ble hasteoperert, men ryggmargen hans var alvorlig skadet, og han trengte lang tid på å komme seg. Jeg hadde ikke arbeidet siden det første barnet ble født, men nå hadde situasjonen endret seg drastisk med mannen min hjemme på heltid, så jeg begynte å lete etter jobb. Jeg gikk på flere kveldskurs og var så heldig å finne en jobb raskt.

Jeg elsker stomien min!

I 2001 fikk jeg et alvorlig tilbakefall av kolitt. Jeg ble hasteoperert på universitetssykehuset, tykktarmen ble fjernet, og jeg fikk en stomi. Jeg var så glad for å være kvitt tykktarmen, og jeg hadde ikke noe imot stomien i det hele tatt – jeg elsket den! Vennene våre spurte av og til mannen min om han ikke hadde noe imot at jeg hadde stomi. Han sa bestandig: "Det hadde vært det samme om hun hadde hatt stomien på kinnet! Nå er hun endelig frisk, og det er mye viktigere!"

Selv om det gikk bra med stomien og jeg raskt kom tilbake på jobb, ville jeg ha en poseoperasjon. Jeg ville ha magen min tilbake uten stomi og være i stand til å gå på toalettet som vanlig. I 2002 ble stomien rekonstruert til en ileoanal pose. De første månedene etter operasjonen gikk det greit, men etter en tid kom kolitten tilbake, og jeg ble inkontinent og måtte alltid holde meg i nærheten av et toalett. Situasjonen var uutholdelig, og i slutten av 2003 fikk jeg stomi. Det var et veloverveid og klokt valg.

Selv om jeg har stomi, kan jeg gjøre nesten alt – kjøre motorsykkel, sykle, ri, svømme, dra på telttur – hva som helst. Motorsykkelen gir meg en følelse av frihet, motoren føles fantastisk, og jeg liker å dra på telttur i langhelger. Sammen med min eldste datter rir jeg i skogen rett ved huset vårt. Jeg arbeider fulltid som kundeansvarlig i en bedrift som produserer og selger produkter for veibygging. Jeg kjører ofte bil for å besøke kunder, og jeg er ca. 15 dager i året på messer. I noen helger står jeg også i baren i VIP-området på en racerbane der det holdes billøp. Jeg lever et travelt og aktivt liv, og jeg har det fantastisk!

Selvfølgelig liker jeg å kle meg pent, og det er ikke vanskelig å skjule stomien, da jeg alltid tømmer posen ofte. Noen få ganger har jeg opplevd lekkasje. Først ble jeg virkelig sjokkert, men nå tar jeg det rolig, skifter utstyr og kommer videre. Jeg passer på alltid å ha stomiutstyr med meg, og jeg har et sett i bilen og på kontoret. Jeg bruker et todelt system, som passer meg best. Platen kan sitte på i flere dager, og jeg tømmer stomiposen flere ganger om dagen og skifter den hver dag.

Mannen min kom seg godt over nakkebrokken, og de siste tre årene har han kjørt lastebil på utenlandstransport. Barna våre har vært gjennom mye disse årene. De har alltid vært veldig sterke, og jeg er veldig stolt av dem. Da jeg fylte 40, hadde de skrevet et fint dikt til meg. Alle ble dypt rørt. Det var virkelig imponerende å høre hvordan de hadde taklet disse vanskelige årene. De tre døtrene våre er flotte jenter, med en sunn innstilling til livet. De er nå 15, 18 og 20 år, og alle studerer eller går på skole.

Stomien min har gitt meg mange gode ting. Jeg er veldig lykkelig, og livet mitt er fantastisk!