Matthew

Ileostomi siden 2007

Jeg fikk diagnosen da jeg var 15 år

Som barn og tenåring var jeg veldig aktiv og drev mye med idrett. Da jeg var 15 år, fikk jeg diagnosen Crohns sykdom etter en periode da jeg ble stadig mer trett. Jeg ble behandlet med medikamenter, men jeg kom aldri tilbake til det normale fysiske nivået mitt. Det var mange problemer, og jeg hadde mye smerter. Som 18-åring ble jeg operert første gang på grunn av en innsnevring av tykktarmen (striktur). Etter operasjonen var jeg frisk de neste fem-seks årene, og tok utdanning innen finans.

Inn og ut av sykehus

Da jeg ble 24, kom problemene igjen. Jeg hadde stadig oftere smerter, og de siste årene før jeg fikk stomi var svært vanskelige. Jeg hadde vondt når jeg våknet, jeg hadde vondt på jobben, jeg var sengeliggende mesteparten av tiden og hadde ikke noe sosialt liv – jeg hadde dårlig livskvalitet.

Jeg hadde veldig ofte feber, og var inn og ut av sykehuset. Det ble utført flere tester og skanninger, men ikke noe som viste omfanget av problemene mine. Jeg ble behandlet med ulike typer medikamenter, og legene håpet at medisineringen ville løse problemene mine og at Crohns-sykdommen ville avta. Det skjedde ikke, og situasjonen ble stadig verre. Feberen ble behandlet med antibiotika på grunn av symptomer på en urinveisinfeksjon. Jeg ble utskrevet fra sykehuset, men tilstanden ble ikke bedre, og snart var jeg tilbake som akuttpasient fordi jeg ikke lenger kunne gå. Etter flere tester fant legene ut at både smertene og feberen skyldtes en abscess og fistler i tarmene. Deretter ble jeg overført til et sykehus med en spesialenhet for den slags problemer, og spesialistkirurger som kunne gi meg en bedre sjanse for å bli bra etter operasjonen. Jeg var så dårlig at jeg måtte få næring intravenøst for å bli klar for operasjonen.

Stomioperasjon

Da jeg fikk vite at jeg skulle få stomi, visste jeg ikke hva en stomi var. Jeg hadde aldri hørt om det. Jeg hadde sett informasjon om det i brosjyrer på sykehuset, men leste aldri nærmere fordi jeg trodde det bare var noe som rammet eldre pasienter og ikke en som meg. Jeg hadde hørt om en kolostomipose, men hadde aldri hørt den omtalt som stomi. Da jeg våknet etter operasjonen, hadde jeg tre stomier: en aktiv ileostomi, en slimfistel og en kolostomi uten funksjon.

De første ukene etter stomioperasjonen var vanskelige, da jeg måtte avfinne meg med en temmelig stor endring i livet. Stomien lekket mye til å begynne med fordi avføringen var veldig løs, nesten som vann. Når den lekket om natten, ble jeg helt slått ut, for jeg måtte vaske meg og skifte sengetøy, og avføringen sved på huden. Det første jeg tenkte, var: Skal det bli slik resten av livet? Men det ble det ikke.

Det gode ved å få stomi var jeg kunne se lyst på fremtiden. Jeg hadde mindre smerter, jeg kunne spise mer, og jeg var på vei tilbake til et mer normalt liv.

Slik takler jeg det nye livet

Jeg lærte etter hvert å klare meg med stomi. Jo lengre tid som gikk, jo lettere ble det. Jeg har lært å håndtere de fleste situasjoner ved å være godt forberedt, f.eks. ved alltid å ha med en ekstra pose, særlig hvis jeg er langt hjemmefra.

Først trodde jeg at stomien ville påvirke det sosiale livet mitt negativt. Jeg trodde ikke at jeg kunne gjøre mye av det jeg likte, f.eks. å dra ut og støtte det lokale fotballaget og se på cricketkamper om sommeren. Venner og familie har gitt god støtte og hjulpet meg med alt jeg trenger. Jeg tror ikke noen av dem har endret oppfatning av meg.

Mitt råd til andre som har stomi eller snart skal få det, er: Ikke bekymre deg for mye – du kan fortsatt leve et relativt normalt aktivt liv.

Familien min

Jeg bor sammen med Claire, og vi har vært sammen i 10 år. Hun har fulgt meg gjennom alle opp- og nedturene, og hun har vært en fantastisk støtte. Før jeg fikk den siste operasjonen, der kirurgene lukket slimfistelen og kolostomien, sa de at operasjonen kunne gi meg nedsatt fertilitet, så de foreslo at vi prøvde å bli gravide før operasjonen. Det gjorde vi, og det tok ikke lang tid før min kone ble gravid.

Datteren vår, Millie, ble født et par måneder før den andre operasjonen, og hun er fantastisk. Noen ganger tenker jeg at hvis det ikke hadde vært for operasjonen, ville vi ikke ha hatt den lille jenta vår. Claire begynte å arbeide deltid som lærer da datteren vår var åtte måneder gammel, og jeg tok fødselspermisjonen. Jeg ville ikke ha gått glipp av å være så nær henne og følge alle trinn i utviklingen hennes. Jeg kan si med hånden på hjertet at det siste året siden datteren min ble født, har vært det beste året i mitt liv.