Mariam

Kolostomi siden 2006
Land: Storbritannia
Yrke: under utdanning til integrativ og relasjonell terapeut
Fritid: ideelt arbeid og innsamling, har et meget sosialt liv

I desember 2006 stod jeg på en perrong sammen med gode venner. Vi feiret at jeg skulle reise utenlands. En venn av meg, Gustav, var så glad og spent at han tok meg i armene og gav meg en ordentlig svingom, men han mistet balansen slik at vi begge falt ned på sporet da toget kjørte inn på stasjonen. Jeg ble alvorlig skadet, særlig i bekkenet.

Første gang jeg så stomien min, ble jeg kvalm

Jeg lå på intensivavdelingen i tre uker, og i de første to ukene eller så lå jeg i kunstig koma. Derfor var jeg ikke bare uten kjennskap til skadene mine og hvor alvorlige de var, men jeg visste heller ikke at jeg hadde stomi. Det var først en av de siste dagene på intensivavdelingen at en sykepleier gav meg en kort forklaring mens hun skiftet posen. Det var først da jeg ble flyttet til en vanlig avdeling at jeg ble klar over hva dette innebar. Jeg var i sjokktilstand. Jeg hadde aldri før møtt noen med stomi, og jeg visste ikke hva det var. På grunn av akuttoperasjonen hadde kirurgen lagd en loop-kolostomi, slik at den kunne tilbakeføres senere. Det gjorde imidlertid at stomien ble kjempestor, og jeg husker første gang jeg så den: Jeg ble kvalm. Jeg syntes det var så stygt, og jeg orket ikke lukten når posen ble skiftet. Jeg var så ute av meg og forvirret, og følte avsky.

Slik var det å skifte posen for første gang

Da jeg ble litt bedre, kom en stomisykepleier for å lære meg å håndtere stomien, men jeg syntes det var virkelig vanskelig å se på og forholde seg til. Jeg ble oppfordret til å gjøre det selv, men jeg syntes det var svært vanskelig, og det tok en stund å venne seg til det. Jeg ble frustrert og ofte ute av meg når de ville ha meg til å greie det selv. Jeg hatet å se på og ta på stomien, og det tok meg noen dager å venne meg til den, men det gikk til slutt.

Jeg husker første gang jeg skiftet posen selv. Jeg satt i rullestol på den tiden, og jeg var på et stort sykehus, så det var en veldig rar opplevelse for meg. Jeg husker jeg var veldig stolt av meg selv fordi jeg endelig kunne klare det uten hjelp, og at jeg endelig hadde akseptert det. Jeg husker at jeg smilte for meg selv og tenkte at det var ikke så ille.

Nå er det bare noe jeg gjør. Mesteparten av tiden er jeg på autopilot og tenker ikke mye over det – jeg bare gjør det – omtrent som å pusse tennene eller knyte skolissene! Nå er det bare en normal del av livet mitt. Det er en del av den jeg er, men det er absolutt ikke det som definerer meg eller gjør meg til den jeg er!

Å dele sykdommen min

Jeg lå på sykehus i nesten sju måneder, og både familien og vennene mine var fantastiske. Jeg følte meg aldri alene, og de tok seg godt av meg. Foreldrene mine visste om stomien lenge før jeg gjorde det. Da jeg kom på en vanlig avdeling, var jeg veldig åpen om det med vennene mine, og alle gav meg god støtte. Selv om det å ha stomi er en veldig privat og personlig ting, kan jeg ikke forestille meg at jeg ikke ville dele sykdommen min med familie og venner og ikke få støtte fra dem.

Nå er livet mitt så normalt som det kan bli

Den første tiden etter at jeg ble utskrevet fra sykehuset, og mens jeg stadig prøvde å forholde meg til det hele, følte jeg meg forlegen og flau over stomien min. Fordi stomien var uvanlig stor og satt høyt på magen (på grunn av nødssituasjonen), måtte jeg bruke ekstra store poser og spesielt støttende undertøy for å skjule posen – ellers ville den ha vært veldig synlig. Undertøyet nådde helt opp på brystet, og jeg følte meg veldig lite attraktiv, men jeg var glad for at posen ikke var synlig.

Jeg fik traumerådgivning, og det var en kolossal hjelp på veien til å komme overens med og akseptere de massive endringene og traumene som kroppen min gjennomgikk – og oppfatningen min av kroppen var et stort problem. Rådgivningen var virkelig uvurderlig for meg.

Jeg var nødt til å lære en litt annen måte å leve på. Jeg måtte lære alltid å være forberedt og ha nok utstyr, og alltid vite hvor toalettet var. Etter hvert har dette også blitt naturlig. Jeg husker at jeg til å begynne med følte at å ha en stomi ville være sterkt begrensende for meg, og at særlig det sosiale livet mitt ville endre seg drastisk. Men jeg kan si med hånden på hjertet at det ikke har vært tilfelle. Jeg har fortsatt et normalt sosialt og lykkelig liv – jeg reiser på ferie, overnatter hos venner, går på klubber og nyter normale aktiviteter som alle andre. Neste år skal jeg til og med hoppe i fallskjerm for å skaffe penger til traumeavdelingen på St George’s Hospital, London! Nå er jeg stolt over å ha stomi, fordi jeg vet at uten den ville jeg ikke være i live.

Ny operasjon?

Etter mange undersøkelser og prøver fikk jeg vite at det var svært liten sjanse for at en tilbakeføring ville fungere, og på grunn av den store risikoen bestemte jeg meg for ikke å gå videre med det. Så i august 2009 fikk jeg en ny operasjon. Den store loop-stomien ble fjernet, og det ble lagd en ny, endelig kolostomi. Nå er stomien min mye mindre og sitter lavere, og jeg kan bruke vanlige poser og gå med vanlig undertøy! Jeg var så glad da jeg kom ut av sykehuset at noe av det første jeg gjorde, var å kjøpe nytt undertøy.

Klær: ikke noe problem

Jeg bruker akkurat de klærne jeg ønsker, og stilen min er ikke noe annerledes enn hva den hadde vært uten stomi. Før jeg fikk den nye stomien i august, følte jeg meg riktignok litt begrenset i hva slags klær jeg kunne gå i, fordi stomien var så mye større og derfor mer synlig under klærne. Derfor brukte jeg løstsittende klær. Men jeg har fått mye større frihet etter operasjonen, og nå kan jeg bruke trange topper uten å bekymre meg noe særlig. Å gå med en pose med lavere frirom og et eksentrisk starthull betyr at posen ikke stikker opp og sitter lenger ned på magen. Det er fantastisk for meg, for da er den enda mindre synlig gjennom klærne.

Pengeinnsamling og veldedighet

Jeg vil gjerne gjøre så mye jeg kan for ideelle organisasjoner som hjelper folk med stomi, for å støtte formålet og oppfordre andre til å vise at å leve med stomi ikke bør begrense livet ditt på noen måte. I april 2009 opptrådte jeg på et moteshow for Ostomy Lifestyle og var veldig stolt av det.

Jeg holdt nylig et arrangement for å feire at det var tre år siden ulykken, og minnes min avdøde venn. Det var en topp kveld med standupkomikere, to band, lotteri og gratis mat – og vi fikk samlet inn hele 2100 pund! Pengene gikk til akuttmottaket og intensivavdelingen på St George's Hospital. De spilte en viktig rolle i å redde livet mitt.

Jeg holder på å utdanne meg til integrativ relasjonsterapeut, og jeg overveier å spesialisere meg i traumeveiledning på et sykehus, da jeg har personlig erfaring med hvor verdifullt og nyttig det kan være. Arrangementet jeg hadde, var virkelig moro, så jeg vurderer også å gå den veien.

Produkter

Av og til får jeg irritert peristomal hud – noen ganger fra lekkasje, men oftere bare på grunn av antall ganger posen skiftes – så jeg trenger en plate som er hudvennlig og veldig tynn og fleksibel, slik at den følger konturene rundt den nederste delen av magen min.

Det myke stoffet rundt posen er viktig for meg. Filteret er også utrolig viktig. Posen må ikke bule for mye ut, og hvis den gjør det, skal filteret sikre at man kan bli kvitt den oppsamlede luften raskt og diskré. Det er veldig viktig, for hvis det ikke virker som det skal, blir posen synlig under klærne, og det kan være ordentlig flaut.