Kanji

Kolostomi siden 2004
Land: Japan
Yrke: veileder for funksjonshemmede
Fritid: astronomi, den japanske stomiforeningen

Jeg har lært å håndtere stomien min ved å snakke med andre

Da jeg fikk diagnosen rektalkreft, fikk jeg også vite at det var 80 % sjanse for at jeg ville våkne opp etter operasjonen med en stomi. Da legen fortalte meg det, kjente jeg ingen som hadde stomi. Selv om jeg visste litt om hva det var, kjente jeg ikke detaljer om hvordan hverdagen med en stomi ville bli. Jeg tenkte egentlig ikke så mye på stomien før operasjonen, da jeg var mest opptatt av kreftdiagnosen. Jeg var veldig redd da.

Dagen før operasjonen fant legen min tre mulige steder for stomien. Jeg fikk veldig lite instruksjoner om stomipleie på sykehuset, og det var ingen sår-, stomi- og kontinenssykepleier der. Jeg har lært å håndtere stomien min ved å snakke med andre som også har stomi.

Livsstilen min er stort sett den samme som før operasjonen

Jeg syns ikke livsstilen min er noe særlig forandret fra før operasjonen. Den eneste reelle forskjellen er at det tar litt mer tid i løpet av dagen å håndtere rutinene rundt pleie av stomien. I motsetning til før blir jeg av og til bekymret når jeg er på jobb som veileder for funksjonshemmede. Jeg er ofte er i nær kontakt med andre, så det er viktig at jeg kan stole på posen og filteret. Jeg har dessverre hatt et par pinlige episoder med lekkasje – det er noe som sitter i bakhodet i lang tid. En gang jeg var på et fullpakket tog på vei til et salgskurs, begynte posen å lekke. Jeg måtte gå av toget på neste stasjon, kjøpe nytt undertøy og skifte pose og klær før jeg kunne dra videre. Du kan når du må.

Posen må være komfortabel

Det betyr mye for meg at posen er behagelig å gå med, den skal føles myk mot huden. Hudplaten skal være så tynn som mulig, slik at du ikke kjenner at du går med pose. Etter operasjonen har jeg fått brokk, og derfor bruker jeg en tynn hudplate som følger magens form. En annen viktig ting er posetrekket, det skal føles mykt og behagelig mot huden. Når du går med posen døgnet rundt, må den være komfortabel!

Jeg har ikke pleid å trene noe særlig, men det har ikke noe med stomien å gjøre. Det er bare sånn jeg er.

Hobbyen min er astronomi, og jeg liker å dra til steder utenfor byens lys for å se på stjernene.

Bryte ned tabuer

Jeg er sterkt involvert i den japanske stomiforeningen. Først og fremst er jeg bloggmaster for gruppen av mennesker mellom 20 og 40 år som lever med stomi. Interessen min for dette kommer av min egen erfaring med å søke etter informasjon om stomipleie på Internett. Jeg fant ikke mye da jeg begynte å lete. Det er også viktig å komme i kontakte med unge mennesker som lever med stomi. I foreningen fokuserer vi mye på Internett og nettsamfunn som Facebook og Mixi (den japanske utgaven av Facebook). Jeg vil gjerne bryte ned tabuene forbundet med den nederste delen av magen, og særlig avføring. For de fleste er det å ha stomi og håndtere det som kommer ut av den, ikke noe man snakker om i en vanlig samtale. Mitt oppdrag er å øke oppmerksomheten rundt mennesker som har stomi, uten å gjøre noe stort nummer ut av det. Det er lett å leve et normalt liv selv om man har stomi.