Heidi

Ileostomi siden 2002
Land: Storbritannia
Yrke: kunstner og maler
Fritid: reiser og familie

Jeg fikk diagnosen Crohns sykdom da jeg var 16 år, etter et forferdelig år med utmattelse, smerter, oppkast, diaré og vekttap. Jeg var ekstremt svak og veide under 38 kg. Jeg kunne ikke spise, og brakk meg bare jeg kjente lukten av mat. Det kjentes som om noen vred en kniv rundt i magen min hele tiden. Jeg kunne nesten ikke gå, jeg måtte krabbe opp trappen på alle fire, og selv en lett berøring føltes som et slag.

Jeg hadde flyttet til et nytt sted, begynt på en ny skole, og hadde vanskelig for å tilpasse meg. Først mente legen at symptomene skyldtes stress ved flyttingen og tilbød meg et styrkende middel for å få meg i form. Senere antydet han at jeg hadde anoreksi, og til tross for protester fra meg og de bekymrede foreldrene mine fikk jeg ikke noe tilbud om hjelp eller rådgiving.

Jeg var for svak til å ta avgangseksamen på skolen, og prøvde å bli sterk nok til å ta eksamen neste år. En uke etter skolestart i september ble jeg innlagt på sykehus for en hasteoperasjon for å fjerne en tredjedel av tykktarmen – og endelig få en diagnose og medisinering.

Til tross for lengre perioder med sykdom og enorme smerter reiste jeg mye da jeg var i tjueårene – fast bestemt på å leve livet fullt ut. Jeg tok atskillige interessante jobber for å finansiere reisene, slik som assistent for en tryllekunstner, timeshare-selger, sanger i pianobar, produsent/designer av surfershorts, mannskap på et skip som krysset Atlanteren, film- og fjernsynsstatist, kunstmodell og barnehagelærer.

Av og til måtte jeg innlegges på sykehus mens jeg var ute på reise. En gang ble innvollene mine filmet for medisinstudentene ved Aberdeen Hospital i Hongkong! Jeg møtte mannen min i Hongkong, og det var der vi giftet oss.

I 2002, etter at jeg hadde slått meg ned i England igjen og hatt to fryktelige svangerskap som gav to nydelige barn, ble helsen min verre. Jeg begynte å bli syk igjen og led nå av inkontinens, smerter og diaré, og jeg ble innlagt på sykehus med en fullstendig blokkering i den gjenværende delen av tykktarmen. Det var her jeg første gang møtte en stomisykepleier. Hun forklarte at jeg snart måtte vurdere ileostomi, og under samtalen ble jeg fort klar over at det var det jeg ville, og det så fort som mulig. Jeg ville ikke lide mer. Jeg bestemte meg den dagen for å ta operasjon, for å unngå mer sykdom og lidelser.

Jeg var blitt operert flere ganger før stomioperasjonen, men kvelden før denne operasjonen hadde jeg en dårlig følelse. Før jeg sa ja til operasjonen, spurte jeg kirurgen om noe kunne gå galt. Han sa at det ville gå bra, og at jeg ikke trengte å vite noe om mulige komplikasjoner. Operasjonen gikk bra, jeg hadde det fint på oppvåkningen, og mannen min bemerket hvor klar jeg virket, med tanke på at jeg hadde vært gjennom en stor operasjon. Han sa at han ville ta med barna for å besøke meg senere samme ettermiddag.

Jeg husker jeg fikk en kopp kaffe, og tenkte det var rart at jeg fikk drikke så kort tid etter operasjonen, men slo det bort med fremskritt i legevitenskapen. Alt var imidlertid ikke bra, og da mannen min kom tilbake med barna, kastet jeg opp galle i strie strømmer. Senere den kvelden "kollapset" tarmen min helt. Det tok fire måneder før den begynte å fungere igjen. Etter seks uker uten mat hadde jeg gått ned mye i vekt, og jeg fikk intravenøs næring. Det tok seks måneder, nok en ileostomioperasjon, sårforgiftning fra sonden, epileptiske anfall og MRSA før jeg endelig kunne forlate sykehuset.

Barna våre var seks og ni år gamle, så det var en vanskelig tid for oss alle.

Etter at jeg ble utskrevet fra sykehuset, mistet jeg førerkortet i seks måneder på grunn av de epileptiske anfallene jeg hadde hatt, og dermed mistet jeg mye av uavhengigheten min. Jeg begynte å male bare for ikke å kjede meg, og ved et lykketreff åpnet det en kunstskole i gaten rett bak huset vårt. Jeg viste maleriene mine til lærerne og fikk plass på et grunnkurs med start i september – et år etter den første stomioperasjonen min. Jeg fort ut at kunst er en fantastisk form for terapi, og snart begynte minnene mine og traumet å komme til uttrykk i kunsten min.

Som kunster må du finne din egen signatur, og min var operasjonen min.

Både før og etter operasjonen har opplevd at folk har vanskelig for å snakke om stomier, og det er fortsatt et tabuemne. Jeg vil gjerne bryte dette tabuet, og jeg tror at å vise kunsten min kan være en begynnelse. Jeg maler og lager skulpturer om erfaringene mine med sykdommen og det å ha stomi, og jeg håper at det vil bidra til å øke oppmerksomheten rundt stomi i offentligheten.

Folk er forskjellige, og jeg mener ikke at alle skal gå rundt og vise fram stomiposene sine, men jeg syns ikke at folk med stomi skal være flaue eller skamme seg over sykdommen, og økt oppmerksomhet kan være nyttig her.

Helt siden jeg fikk stomi har jeg levd livet fullt ut som tidligere, men uten de begrensningene som sykdommen medførte. Jeg dykker og rir hester, og vi reiser til ulike steder rundt i verden. I fjor var vi på ferie i Mosambik i en måned, og dykket med rokker og svømte med ville delfiner!

En gang i Bangkok lå jeg ved svømmebassenget på hotellet, og posen min hang ut av bikinien. En mann kom bort til meg og sa at han syntes jeg var modig. Først skjønte jeg ikke hva han mente, men så fortalte han at han også hadde stomi, men skjulte den under store badebukser. Vi snakket i timevis.

Senere på den samme ferien hadde vi flyttet til en avsidesliggende strand sør i Thailand, og på grunn av fuktigheten brukte jeg mange flere poser enn jeg hadde regnet med. Jeg ringte til Australia for å få tilsendt utstyr, og det ble sendt. Dessverre ble det holdt igjen i tollen, så jeg holdt på å slippe opp for poser. Jeg hadde bare to poser igjen. Da jeg gikk en tur på stranden på denne lille øya, møtte jeg plutselig mannen fra hotellet i Bangkok! Han ble redningen min, for jeg fikk låne noen poser av ham mens jeg ventet på mine egne. Hvis jeg ikke hadde vist posen min da jeg lå ved svømmebassenget, hadde jeg ikke kommet i kontakt med denne mannen, og da hadde jeg vært i en kinkig situasjon!

Siden operasjonen har jeg ikke tatt medisin for Crohns sykdom. Jeg var til kontroll på sykehuset hver sjette måned i tre år, og hver gang var blodprøvene normale, så jeg så ikke noen grunn til å få behandling.

Jeg tror det er veldig viktig at du ser på deg selv som en normal og frisk person. Det er selvsagt dager da jeg ikke føler meg i toppform, men jeg sier til meg selv at jeg har det fint, og at jeg bare har det jeg kaller en Crohns-dag. Alle kan ha en dårlig dag – kanskje på grunn av noe de har spist, stress, eller fordi de ikke tar seg tid til bare å være til. Men når man har fått en diagnose – et navn på sykdommen – er det veldig lett å gi alle symptomer skylden for det og begynne å bekymre seg, men det kan forverre situasjonen. Så når jeg føler meg dårlig, går jeg i stedet en tur rundt i huset og sier til meg selv at alt er bra – og det er det.

Av og til blir jeg bedt om å besøke nye stomipasienter på sykehuset, vanligvis uten at de vet at jeg har stomi. Jeg snakker med dem om opplevelsen deres, og senere avslører jeg at jeg også har stomi. Ofte blir de veldig følelsesladde. Hvorfor? Fordi de ikke kan se eller vite at jeg har stomi. Det er en lettelse for dem å oppdage at de kan komme til å se "normale" ut og få en normal hverdag. Det kan alle – det er bare et spørsmål om hva du gir deg selv lov til, og hvem du gir deg selv lov til å være. Bare fantasien setter grenser – alt er mulig!

Mitt viktigste krav til en pose er at den skal være komfortabel og sikker. Jeg skal kunne glemme den og komme videre med livet mitt. Stomien min er veldig aktiv og omskiftelig, akkurat som meg selv. Derfor trenger jeg et fleksibelt posesystem som lar kroppen min bevege seg fritt og gjør at jeg kan fokusere på å leve livet og ikke bekymre meg om lekkasjer og ubehag. Mesteparten av tiden tenker jeg ikke på at jeg har stomi. Posen min er diskré, og jeg kan bruke mesteparten av klærne som før operasjonen, med noen små endringer. Jeg bruker et todelt system, og jeg skifter pose hver morgen etter at jeg har dusjet, fordi jeg gjerne vil ha ny pose hver dag. Men jeg må si at å ha stomi – og alt som følger med – er blitt naturlig for meg, og ikke holder meg tilbake på noen måte.